Roberto Salazar es un niño de 5 años de apariencia perfectamente normal. Mientras juega con sus amigos, Roberto se muestra tan sonriente y feliz como los demás. El problema es que si se golpeara con la cabeza contra una pared, o se partiera un brazo por la mitad, seguiría jugando tan normal. Es incapaz de sentir dolor.
Roberto es una de las pocas personas en el mundo que sufre una enfermedad genética conocida como CIPA o “insensibilidad congénita al dolor”. La doctora Felicia Axelrod, que ha estudiado varios casos de CIPA a lo largo de su vida, asegura que, cuando se rompen una pierna, estos niños se levantan y siguen caminando sobre ella como si tal cosa. “Sienten que algo les incomoda al caminar, - dice - pero se siguen moviendo”.
Vivir sin dolor podría ser el paraíso: sin embargo, para quienes sufren esta rara enfermedad genética conocida como "Insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis" o CIPA (siglas en inglés de Congenital insensitivity to pain with anhidrosis), está más cerca del infierno. Se trata de una rara anomalía genético/hereditaria del sistema nervioso que produce una ausencia de la sensación dolorosa, calor, presión y frío, producto de mutaciones en el gen TRKA.
Roberto vive en West Lafayette, Indiana (EE.UU), con su madre y dos
hermanos mayores, que no padecen esta enfermedad. Cuando nació, "Roberto era el bebé perfecto. Podía dormir 23 horas al día. No lloraba para comer, ni para avisar que su pañal le molestaba", comentó su madre, Susan Stingley-Salazar.Los familiares de los enfermos de CIPA saben que el mundo sin dolor es un infierno. Si no los vigilan de cerca, los niños se automutilan a la menor ocasión. A Roberto tuvieron que extraerle todos los dientes de leche porque se arrancaba trozos de su propia lengua. También se ha dañado las manos y le tienen que alimentar a través de un tubo estomacal. Al no distinguir entre frío y calor, una comida demasiado caliente le podría abrasar.
Afortunadamente la CIPA es una enfermedad extremadamente rara y solo la sufren muy pocas personas en el mundo. Aún así, es un buen recordatorio de lo poco que duraríamos en este mundo si no dispusiéramos de un mecanismo de aviso tan complejo e intrigante como el dolor.
Otro caso es el de Ashlyn, que tiene 8 años y vive en Patterson, al sur de Georgia (EE.UU.). John y Tara Blocker, sus padres, se enteraron de que padecía CIPA cuando la llevaron al médico, a los 8 meses porque tenía un ojo hinchado. Tenía una herida notable en la córnea pero no lloraba.
CIPA es una enfermedad tan rara que sólo hay 17 casos documentados en los EE.UU. Japón tiene la única asociación de pacientes con esta enfermedad del mundo e incluye 67 miembros.
Les he puesto el video en castellano, pero pueden ver otros dos vídeos en inglés (1 y 2).
Les he puesto el video en castellano, pero pueden ver otros dos vídeos en inglés (1 y 2).
Además, Roberto Salazar tiene una web de ayuda: Help Roberto. No dejen de visitarla.